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NOTRE QUÊTE

 

En mai 2005, nous avons assisté, à Washington, à un meeting dédié à la leucodystrophie métachromatique qui réunissait une vingtaine de chercheurs mondiaux les plus à la pointe.

Début octobre nous sommes allés à Paris pour un colloque, organisé par VML.

Fin octobre nous avons participé à une journée de réflexion sur le "principe de précaution".

Fin février 2006 nous nous sommes rendu à Milan en Italie où durant une semaine Fabrice a subit divers examens dans le cadre d'une étude sur la LDM.

En 2006, à Marseille, ce sera une conférence sur les modalités de test et de mise sur le marché des médicaments orphelins. Initialement prévu en novembre 2005, puis avril 2006, ce colloque a été, à nouveau, repoussé.

Nous sommes prêt, à tout moment, à partir chercher un espoir n'importe où.

Mais nous devons aussi nous informer pour que, si cela se présente, nous soyons capables de comprendre les grandes lignes de ce qui peut être tenté.

 

 

Lorsque nous avons connu le diagnostic il était absolument impossible d'agir sur l'évolution de la maladie de Fabrice.

Quelques mois plus tard c'était quasi impossible.

En fin 2005, ce n'était plus que presque impossible.

Mars 2006, peut-être basculerons nous bientôt, dans le domaine du possible.

Alors nous allons continuer à espérer ...

 

 

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